Tot mai departe de lumea normală

Mărturisiri

       Scriu. Nu știu pentru cine sau de ce. Poate doar pentru mine. Poate nici măcar nu mă mai interesează. Pe zi ce trece mă simt tot mai departe de cei mulți, de cei normali. N-am fost niciodată un om sănătos, dar de câțiva ani simt cum prăpastia se adâncește, iar podul de funii care o traversa e năruit. Corpul meu își pierde încetul cu încetul puterea de a continua. Ca o mașină stricată ce nu mai poate fi reparată. Dar nu te înduri de ea. Iar eu, eu cea fără de corp, mă lupt cu mine. Și mă mint. Și îmi inventez pasiuni și fel de fel de ocupații care ar putea să-mi distragă atenția de la suferință, de la boală. Citesc carte după carte, și scriu, îmi arunc aici disperarea. E gratis deocamdată. Și fac fotografii. Dar viața mi le ia pe toate, rând pe rând. Nu m-am priceput la jocurile de cărți niciodată.

       În 2017 au apărut primele semne de cedare. Am fost la un pas de boala fatală. Nu știu nici acum dacă l-am depășit. Nu voi ști vreodată, amenințarea a rămas. Apoi pierderile au continuat. Am renunțat la orice încercare sau speranță de viață de cuplu. Dragostea și boala sunt incompatibile în viziunea mea.

        Am sperat să pot ameliora ceva măcar în plan profesional. Așa că mi-am dedicat (sacrificat) încă patru ani din viață pentru a schimba ceva. Îmi doream să scap de un loc de muncă ce mă consuma teribil, de care nu eram mulțumită, ba chiar mă complexa și pe seama căruia am pus agravarea problemelor mele de sănătate.  La capătul celor patru ani, am ajuns să lucrez acolo unde mi-am dorit încă din copilărie. A fost, pentru scurt timp, un vis împlinit. Însă doar pentru a realiza că uneori suntem prea mici pentru visurile pe care le purtăm. După luni de luptă cu mine și corpul meu care ceda fizic și nu avea cum să mă ajute să-mi trăiesc visul, am renunțat. Am revenit la fostul loc de muncă, mult mai puțin solicitant fizic, dar nemulțumirea s-a reinstalat la scurt timp. Pierderile au continuat.

        În noiembrie mi-am pierdut tatăl. A fost cea mai mare pierdere din viața mea. Tatăl meu, omul cel mai drag mie, a murit în condiții și în chinuri pe care un om sănătos nici măcar nu și le poate imagina. Cu ambele picioare amputate aproape de șold, cu dureri groaznice, dar mai ales dezamăgit de viață, erou al unei farse sinistre pe care sunt convinsă că nici măcar nu și-ar fi putut-o imagina. Numai momentul când l-am văzut așa a fost un șoc pentru mine. Îmi este greu să mi-l mai amintesc întreg, sănătos. Iar ochii lui din ultimele clipe, când nu mai putea nici să înghită apă sau să vorbească, o să mă urmărească permanent. Nu mai poți să te lași păcălit de frumusețea unei flori după ce ai văzut așa ceva.  Omul mereu vesel și optimist, omul care nu a fumat, cu o viață sănătoasă cum puțini se pot lăuda, omul care te întâmpina mereu cu o glumă pe buze, omul onest, de o moralitate exemplară, altruist, omul care nu putea să facă rău nici unui pui de găină, a murit supărat, trădat de viața pe care a iubit-o atât. S-a văzut mutilat, lipsit de orice putere, condamnat. Nu l-am putut ajuta. Am cunoscut în această perioadă o altă latură a vieții. M-am botezat în suferința din spitale, în disperarea celor care știu că pentru ei, aici, nu mai e nicio speranță. Doar moartea. Dar întotdeauna se poate și mai rău decât îți poți imagina. Am ajuns să nu mai pot suporta ,,fericirea” celorlați, a normalilor, a celor fără griji. A celor care se afișau zilnic pe rețelele sociale cu zâmbetul pe buze, definiții ale fericirii și îndemnuri la optimism. Nu, viața e a dracului de haină, ipocriților, viața nu e așa. Nu am putut să trec peste pierderea lui. Nu pot să accept nici acum că nu îl voi mai vedea niciodată, că nu voi mai putea vorbi cu el, să s-a evaporat într-o secundă, rămânând doar în amintirea mea. Așa că îmi cultiv aceste amintiri încercând să înlocuiesc realitatea cu ele. Nu reușesc. Și nu mai pot accepta realitatea asta. Dar pierderile tot nu contenesc.

         Pe fondul pierderii tatălui și al tuturor problemelor familiale și profesionale asociate (mamă și bunică bolnave, în altă localitate, probleme administrative de care nu mă pot ocupa, tot din cauza șubrezeniei mele fizice, senzația de ratare și inadecvare profesională de care nu pot scăpa), starea mea de sănătate s-a agravat. În ianuarie am aflat că am intoleranță genetică la lactoză. M-am bucurat că nu am procreat, nu am mai condamnat alt om la chin pe viață. Ar fi moștenit-o, am genotip homozigot. Probabil intuiția sau instinctul a funcționat, de nu mi-am dorit niciodată așa ceva. Am sperat pentru o clipă ca aceasta ar putea fi cauza chinurilor mele de o viață. Nu a fost așa. Am eliminat complet produsele cu lactoză (lactate și nu doar), apoi și produsele cu fructoză (tot ce conține zahăr, toate fructele și legumele, chiar și preparate), simptomele au persistat. Am ajuns să mănânc doar ouă fierte, orez, pâine prăjită și carne fiartă sau la grătar. Nu știu cât timp le voi mai tolera și pe acestea. Am intestin iritabil. E o sentință, credeți-mă, nu e ceva de neglijat. Nu, nu te omoară, deși am ajuns să cred că ar fi fost mai bine așa. Mi se sugerează să scot complet și făinoasele (glutenul). Nu o să le scot, n-aș mai avea ce mânca. N-aș mai avea la ce renunța. Asigurarea meselor zilnice a ajuns o provocare. Produse fără zahăr sau lactoză găsesc doar la supermarketurile din afara orașului. În cantități mult mai mici, cu prețuri mult mai mari și fără niciun gust, ca toate surogatele. Îmi este foame permanent, am dureri de cap, nu mă pot împăca nicicum cu gândul că dieta mea va fi aceasta toată viața. Slăbesc. Arunc bani pe fel de fel de investigații și tratamente alopate și naturiste și probiotice fără absolut niciun efect decât pierderea de timp și bani. Mi-am pierdut complet încrederea în medici. Am ajuns la concluzia că totul e o afacere și că nimeni nu se gândește deloc, dar absolut deloc, la sănătatea ta.

      Din cauza disconfortului digestiv permanent și a episoadelor diareice intempestive, am renunțat la călătorii de câțiva ani. Fac doar scurte deplasări în afara localității, la casa părintească, de nevoie. Evit până și ieșirile în oraș. Mi-am anulat complet viața socială. Mă lupt să fac față serviciului. Am găsit câteva grupuri virtuale de oameni cu probleme de sănătate similare. Asta m-a ajutat puțin. M-am simțit mai puțin handicapată, acolo, printre ei, mă simt în lumea mea. Așa că petrec timp cu orele și citesc postări și răspund la întrebări. Le împărtășesc suferința sau experiența mea.

       Normalii nu te cred, normalii fac glume pe seama ta. Normalii te văd că încă poți să mergi și să vorbești, deci ești bine. Normalii nu pot înțelege de ce nu poți să mănânci mai nimic și de ce ai doar 40 de kg. Și mai pune mâna și mai îngrașă-te și tu, fată! Iar tu taci și zâmbești, deși le-ai zice vreo două de nu s-ar vedea. Dar nu te lasă codul deontologic din fișa ta. Normalii nu pot înțelege de ce orice deplasare e un chin, nu o relaxare pentru tine. Și te tot apostrofează că nu știi să îți trăiești viața. Normalii nu pot înțelege că pentru asta nu există vindecare, așa că îți tot propun diete și sfaturi, spre exasperarea ta.  Oamenii cu aceeași boală ca tine știu cum e, se luptă de o viață și ei cu asta, sunt pe potriva ta. Normalii nu știu cum e să te chinuiești zilnic să îți îndeplinești sarcinile, să cânți, să țopăi și să zâmbești, pentru că asta presupune profesia ta, deși numai tu știi câte urlete sunt în inima ta și câte dureri îți trec permanent prin stomac și intestine și că sunt zile când abia te poți ține pe picioare de nemâncare și că nu vrei decât să stai în patul tău, dar nu te pensionează nimeni pentru boala asta. Normalii nu înțeleg că nu trebuie să îți fie poftă când ei savurează prajitura aia cu cremă sau ciocolată în fața ta. Pentru că orice abatere de la regim te-ar costa nu mai puțin decât câteva zile și nopți de chin. Normalii au viața lor, care este complet diferită de a ta.

         Acum lupt. Lupt cu mine, să merg înainte. Singură. Și să zâmbesc. Și să mă ocup de ce îmi place în continuare. Cât o să mai pot, până o să le pierd și pe acestea.  Nici măcar nu știu de ce. Se pare că așa trebuie. Dar stau și mă întreb ce voi mai pierde când nu voi mai avea la ce renunța?!

Publicitate

15 gânduri despre &8222;Tot mai departe de lumea normală&8221;

  1. Of Doamne! Mi-ai adus aminte de anii in care am fost ca tine acum ( mai putin moartea parintelui) te pot intelege dar din pacate nu te pot ajuta cu sfaturi pt ca te cunosc prea putin si nu as vrea sa intru in zone tabu!
    Pentru mine rezolvarea la ” De ce eu” a fost raspunsul „Cine preferai din cei dragi in locul tau?”
    Visul meu profesional spulberat a fost in cele din urma de folos pentru ca ma inaltasem intr-o lume din care nu doream de fapt sa fac parte!

    1. Apreciez că nu veniți cu sfaturi, nu agreez sfătuitorii, nu mă ajută în starea aceasta. Îmi doresc doar puțină înțelegere. 🙂

      1. Trebuie sa vezi partea buna a lucrurilor; cei care iti recomanda una alta vor sa ajute, un sentiment uman firesc! Stiu ca e greu de suportat mai ales ca majoritatea nu stiu nimic despre boala ta dar „au auzit ca..” Am trait 14 ani asta si am ajuns la concluzia ca cel mai simplu e sa-i lasi sa-si faca show-ul…Nu o lua ca sfat ci ca experienta altuia😉

  2. Eu îți trimit toate gândurile mele bune. Și o îmbrățișare. Alături de ruga către Dumnezeu sa-ti dea sănătate și putere…. îmi pare rău că e atât de puțin…

  3. Te inteleg, de cativa ani nici eu nu mai sunt cea care am fost…Ma ingrozeste faptul ca nu mai pot face aproape nimic din ceea ce-mi place. Nu-mi gasesc puterea sa scriu, jocul cu rasina a ramas o amintire, aparatul foto este prea greu ca sa mai pot face fotografii, iar treburile casnice sunt o corvoada. Cum spui, sunt boli care nu te omoara, dar iti altereaza profund calitatea vietii. Si nimeni nu-ti intelege suferinta…

    1. Îmi pare rău să aud. Da, ceilalți nu înțeleg, ba unii chiar te condamnă, suspectându-te de comoditate, lene sau răsfăț. Sănătate!

  4. Chiar nu știu ce să zic! Sunt convinsă că ți-e greu, cât de greu doar tu știi! Să-ți de-a Domnul zilnic puțină liniște și tot zilnic un strop de sănătate!

  5. Eu, din fericire, n-am avut niciodată probleme grave de sănătate, dar te pot înţelege.
    Mi s-a rupt inima când am citit articolul ăsta. Sper din tot sufletul că se va găsi o rezolvare, că îţi va prescrie cineva un tratament care să te ajute cu adevărat.
    Baftă, Irina!
    (Am ajuns la concluzia că de la Dumnezeu trebuie să cerem doar noroc. Cine are noroc scapă mereu cu bine, din toate.)

    1. Mulțumesc. Între timp am ajuns la concluzia că nu ar fi trebuit să elimin complet lactatele, acum nu mai tolerez nici brânza pe care o toleram înainte, după șase luni de pauză. Dar medicul nu mi-a făcut cunoscut acest risc. Nu există tratament pentru așa ceva, sunt enzime cu lactază, dar trebuie oarecum cântărită și adaptată cantitatea de enzima la cantitatea de lactate ingerată, e mai complicat, nu sunt pentru uz zilnic. Incerc sa mă reacomodez cu brânzeturile fermentate, maturate, care au foarte puțină lactoză.

Cuvântează, dacă ți-este voia!

Completează mai jos detaliile cerute sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare /  Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare /  Schimbă )

Conectare la %s